你知道吗？我国每68名孩子中约有1名患自闭症。他们可能无法适当表达自己，可能行为与众不同……但他们是真的病了，不该遭受歧视与误解。今天是世界自闭症关注日，了解，接纳关爱“星星的孩子”，共同传递温暖！
网友：愿每个“星星的孩子”，都能被世界温柔以待。
4月2日是世界自闭症日。据估算，中国约有300万～500万名自闭症儿童。作为一种精神障碍疾病，自闭症的病因至今仍然不明，也没有有效药物能够治愈，世界公认的可以改善自闭症症状的只有“科学干预”。什么样的干预方式才称得上是“科学干预”，什么样的效果才是“证明有效”，社会又能为自闭症儿童家庭做些什么，是各国业内人士长期以来摸索和讨论的问题，也需要更多人共同关注、探索。
“在对自闭症儿童进行教育干预时，不能仅仅从家长的愿望出发，而要把重点放在自闭症儿童本身。有时候家长的想法也许会受与其他孩子攀比等主观因素影响，而并不符合孩子发展的客观需求。干预团队要理解自闭症儿童的真正需求，以他们的需求为本，来帮助他们提升自己的能力。”国际认证博士级行为分析师黄伟合在接受中青报·中青网记者采访时说。
黄伟合曾在美国加利福尼亚州的一家自闭症儿童诊所工作了很多年。他的患者中有一个十岁左右的女孩，由于女孩病情比较严重，所有专业人员都认为她应该去学习一些对她有用的事，比如学习跟其他孩子互动以及简单照顾自己生活的能力，女孩的父亲接受了医生的意见，但是女孩妈妈却不甘心，她一定要让孩子学会写作文，今后好去大学读书。由于写作这件事远远超出了女孩的能力，女孩不仅非常抗拒，而且还慢慢出现了攻击性行为。
黄伟合在国内从事自闭症儿童的培训和咨询时也看到，有些家长在设计孩子的教育计划时，往往不注意从“对孩子有用的目标”开始，而是希望孩子经过干预后很快就能变得像普通孩子一样。这无形中给孩子和自己都施加了很多压力，不仅不利于孩子的成长，自己也会变得焦虑。
孩子的需求需要经过专业机构的定性诊断和定量评估来判定。“不仅是对孩子的能力，也对孩子的问题行为进行评估，总体上讲就是要了解孩子现在的水平是什么样，在此基础上制定适合孩子的教学目标，并进行个别化干预。”黄伟合说。
黄伟合认为，自闭症儿童教育、干预要从注重功能性出发、逐渐引入提升主动性和灵活性，这是由自闭症儿童自身特点决定的，也体现了对孩子作为一个发展主体的尊重。
自闭症儿童教育干预：注重功能性、主动性、灵活性
“功能的意思就是有用。”黄伟合说，“在做自闭症儿童教育干预时，特别是早期，要让孩子在干预过程中学到对自己有用的新能力。”很多带孩子来诊所咨询的家长，都会要求孩子跟咨询师打招呼，以表示礼貌。但其实，自闭症儿童在未经干预之前非常不善于社会交往，在被要求“打招呼”时往往会表现出胆怯。黄伟合说，很多家长在教导自闭症儿童说话时，都会先从教孩子“打招呼”“叫人”开始，但是教育干预专家主张，应该让他们学习真正有用的“功能性”的语言，比如当孩子选择玩具时，能够表达出自己想要玩乐高还是汽车，或者想要吃什么样的食物等，由此，让孩子体验到学习语言的乐趣。
“自闭症儿童大多表现很被动，只会在别人问话时回答问题，不会主动地关心别人的生活，走入别人的故事。”因此，黄伟合认为等孩子有了一定的功能性语言后，自闭症儿童教育干预还要注重培养孩子的主动性。
黄伟合的患者里有一个十几岁的男孩，已经过了一段时间的干预，有了一定的语言能力，但他的语言还缺乏主动性。黄伟合给他设定的下一个目标就是能够关心别人，根据别人讲述的故事主动提出相关问题。在就诊期间，他对男孩说：“我给你讲一件事情，你向我提出一个问题，每提一个问题你在本子上画一个勾勾，集满10个勾勾，你就可以玩我手机里的最新游戏了。”男孩点点头，表现出非常高兴的样子。于是黄伟合对他说：“我今天晚上要去看一个朋友。”男孩不知道该问什么，黄伟合提示他，可以问朋友的名字，可以问他会和朋友一起做什么等。在他的引导下，男孩慢慢地问出了问题。经过一个星期的训练，男孩进步很快，已经可以在没有提示的情况下主动提问了。
黄伟合告诉记者，通过学习自我观察，自我记录，加上教导者的辅助和强化以及家长的参与泛化，这个孩子掌握了语言的主动性后，就能够与别人进行对话，可以在与人交往中产生友谊。孩子的爸爸反馈说，孩子干预后在社区和学校里慢慢交了一些朋友。
此外，自闭症儿童还都有刻板性的特点，因此黄伟合强调要注重帮助他们打破刻板性，养成灵活性。黄伟合有一个五六岁的小患者，其刻板行为的表现之一就是只玩小汽车，别的玩具都不玩。黄伟合为他制定的目标是培养他用自我管理的方式，观察自己的行为，观察自己的灵活性，对其他的玩具产生兴趣。在干预的时候，黄伟合问男孩，想要玩自己的手机还是平板电脑，男孩选择了平板电脑。于是黄伟合对他说：“箱子里有很多不同的玩具，你每次玩一种不同的玩具就可以用马克笔在纸上画个点，集满10点后你就可以玩我的平板电脑了。”在他的引导下，最后孩子从箱子里拿出了球，又去拿火车、积木、小篮球，并且可以与老师玩抛球接球游戏。
黄伟合解释说：“培养灵活性对于自闭症儿童来说非常重要。自闭症儿童一个很重要的特点就是刻板，而刻板的对立面就是灵活。这个男孩能够对其他玩具感兴趣，就等于打破了只玩小汽车的刻板性，完成了从刻板性向灵活性的转变。这种转变对于自闭症儿童来说非常关键。”
黄伟合进一步分析说，培养灵活性其实对于成年人，包括自闭症儿童家长来说也非常重要。很多成年人心境障碍都与固执和偏执有关，比如焦虑症、抑郁症等。因此，灵活性是非常重要的心理系统，如果能够形成心理上的灵活性，学会从不同的角度去看问题，在面对困难时就比较容易应对。
黄伟合在临床中看到，有些自闭症儿童的家长会从不同的角度看待自己孩子患有自闭症这件事，比如会把照顾自闭症儿童看成是“让我学习的机会”，这些家长心态就比较健康，在帮助自己孩子时也会应对得比较好。但是也有一些家长，无法接受自己的孩子有自闭症这一事实，认为“这是老天对我的惩罚”，纠结于“我的孩子不会说话”“我的孩子有问题”等，这都是心理固执的表现。对于这些心态“不够灵活”的家长，黄伟合认为，“接受与承诺疗法（ACT）”对他们会有帮助。ACT作为应用行为的新兴分支是要教人学会积极地接受超出个人控制的事实，与之共处，同时厘清生活的意义目标并作出相应的锲而不舍的努力，培养出心理的灵活性，这对于家长自身健康和教导自闭症孩子都非常重要。
自闭症儿童教育干预需要大学的参与
黄伟合1995年在美国做博士论文时，曾到上海考察，发现当时国内对自闭症儿童的教育干预还知之甚少。在了解国内的需求后，2001年，他在美国申请了一项基金，开始在上海华东师范大学和一些机构、培训学校对自闭症儿童干预方法进行系统的讲解。
2003年，他出版了第一部著作《儿童自闭症及其他发展性障碍的行为干预》，这也是国内第一本介绍如何对自闭症孩子进行行为干预的著作。
黄伟合发现，国内从事自闭症儿童干预的主要是民营机构，有些医院也有一些医生和临床工作者在做自闭症干预，但是自闭症儿童干预领域却几乎没有大学的参与。例如，国际科学界公认自闭症干预的有效方法，主要是应用行为分析及相关领域。21世纪初，在国内传播实施应用行为分析方法的，除了北京大学第六医院的部分医生，就只有早期的一些机构。现在自闭症儿童的应用行为分析虽然在中国传播得很不错，但对于专家型康复教育人才的培养做得还不够，这也导致，近20年里，就科研发现和培养人才而言，国内大学在儿童自闭症干预领域基本是缺席状态。自闭症儿童的教育干预在研究和实践方面都有待提高。
黄伟合认为，提高自闭症儿童教育干预的研究水平和实践能力，必须有中国大学的参与。“在美国，自闭症儿童的教育干预都是在大学研究的基础上进行的，比如加州大学洛杉矶校区、加州大学圣塔芭芭拉分校、斯坦福大学等，都是一边做临床研究，一边搞教学。现在，国内的北京大学医学继续教育学院、北京师范大学、青岛大学、清华大学也先后参与到自闭症儿童的教育干预工作中，推出了适用于自闭症儿童的行为分析研究和实践课程，来培养和认证自闭症领域的专家型康复人才，这是一个很好的起步和发展方向。”黄伟合说。
在调研时，黄伟合还发现，自闭症儿童家长的心理压力普遍非常大。“从调研数据可以看出，中国自闭症儿童家长的心理压力值要比智力障碍儿童家长的心理压力值更高。从临床意义上说，自闭症儿童家长普遍存在一些心理问题，值得社会重视和专业支持。”
黄伟合介绍说，在美国加利福尼亚州，由家庭，发展服务部（为发展性障碍儿童家庭提供服务）和学区共同承担自闭症儿童的教育工作。发展服务部主要为自闭症儿童家庭提供支持，帮助自闭症儿童和家长解决一些实际困难。自闭症儿童所在学区的学校也会参与自闭症儿童的教育干预，不仅对自闭症儿童入学采取“零拒绝”的政策，而且从孩子还在幼儿园时就开始参与早期干预。早期干预对自闭症儿童的康复至关重要。3岁之前开始干预，孩子出口语（开口说话——记者注）的机会是90%，3-5岁开始干预，孩子出口语的机会就会降到80%-90%，6岁以后再开始干预，出口语的机会就只有20%左右。
而在中国，自闭症儿童的教育压力主要由家长承担。很多学校不愿意接收自闭症儿童，大部分正常孩子的家长也不愿意自己的孩子与自闭症孩子一起学习，自闭症儿童即使被学校接收“随班就读”，也由于学校没有配备接受过自闭症干预培训的老师，导致孩子在学校里并不能实现“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。
因此，黄伟合建议，要用法律的方式保障自闭症儿童入学，同时，还需要通过自上而下的渠道对学校老师进行自闭症儿童干预培训、行为分析培训等一系列培训，为自闭症儿童配备特殊教师队伍。
黄伟合指出，目前，国际上对自闭症干预教育的各种方法一般会根据“循证干预”的原则来进行鉴别推荐，从而帮助专业人员和家长分析和选择来自各种渠道的消息。而其中一个重要技术或临床问题是，什么样的效果才称得上“证明有效”？自2020年起，世界上几十个国家的自闭症专家组成了国际健康效果测量联合会自闭症谱系分会，黄伟合博士本人也一直参与这一项目。他希望在不远的将来，会有一个全面客观的标准面世，从而为自闭症的教育干预提供更为明确的方向，也能够帮助自闭症儿童家长更好地选择和鉴别为其孩子提供服务的机构或个人。
关注微信